“Vamos ter um bebê!” Essa decisão vem cercada de sonhos e planos. Seja ensinar a andar de bicicleta, assistir a primeira trilogia de Star Wars ou se formar da faculdade onde os pais frequentaram. Porém, algumas coisas simplesmente não saem conforme o planejado e devemos recalcular a rota. É justamente o que acontece quando mamãe e papai ouvem do médico que o seu filhote têm um quadro de deficiência.
Choque, negação, culpa, raiva e tristeza são alguns dos sentimentos que invadem o peito – e isso é compreensível. O primeiro pensamento é no que “deixará de ver vivido”. Mas no segundo momento, para que esse turbilhão se dissipe, a ajuda da família, amigos e também de uma série de profissionais é fundamental. Depois dessa fase, que não tem um tempo certo de duração, a adaptação começa e a vida segue o seu fluxo normal. Sim, isso acontece mais rápido do que você imagina!
Com o susto, muitas vezes os pais se culpam e tentam buscar explicações racionais para o fato. Para muitas das condições não existe um único motivo, e os médios ainda buscam a origem, então a última coisa que os pais devem fazem é tentar refazer os passos para buscar o “por quê”. É desgastante e frustrante. Esse processo só irá criar desentendimentos entre o casal, discussões entre familiares e parentes, o que, obviamente, é extremamente prejudicial à criança.
Acredite, a tristeza do casal é esperada pelos médicos. É uma fase e o acompanhamento clínico com médicos geneticistas, obstetras e psicólogos, dentre outros, existe justamente para ouvir a mamãe e o papai. Ter o auxílio de especialistas nesta jornada é essencial para digerir os sentimentos, bem como se preparar para uma nova realidade!
Com o apoio das pessoas queridas, o chamado período de “luto” passa e a família começa a buscar informações para compreender as necessidades da criança. Muitas vezes, dependendo do tipo de deficiência e sua gravidade, o casal se depara com outra situação inesperada, em que o pequeno tem plena possibilidade de inserção educacional e profissional! Além do que, com o apoio correto e o carinho dos pais, todas as crianças tem a capacidade de desenvolver suas habilidades. Há limitações em todas as deficiências, é claro, mas com estímulo sempre há de se existir melhora.
Como diria Santo Agostinho “A medida do amor é o amor sem medida”. Ter um filho é amar incondicionalmente, não importa uma classificação médica.
Quais testes devem ser feitos durante a gravidez, para a detecção precoce de uma possível deficiência no meu filho?
Entre os exames fundamentais para a identificação de doenças, podem ser citados os diversos tipos de ultrassonografias, tais como a obstétrica e a morfológica. Elas permitem identificar malformações (anencefalia, hidrocefalia), síndromes fetais e problemas genéticos.
Caso seja apontada a possibilidade de alguma doença, o médico solicita a condução de outros exames mais específicos e invasivos, tais como a biópsia de vilo corial ou a amniocentese.
A biópsia de vilo corial é um exame que pode ser realizado precocemente, entre 10 a 13 semanas, no qual se extrai material genético da placenta utilizando-se uma agulha para a identificação de anomalias cromossômicas, como a síndrome de Down. Já na amniocentese é extraído líquido amniótico a fim de pesquisar a existência de síndromes cromossômicas, problemas do tubo neural e doenças hereditárias que afetam o sangue. Ela pode ser realizada a partir de 15 semanas.
Seja no utrassom, no primeiro dia após o nascimento ou na segunda série na criança, o diagnóstico sempre obrigará os pais a pesquisarem sobre o assunto. Pensando nisso, selecionamos dados e informações importantes sobre os principais tipos de deficiências, suas causas e as maneiras de identificá-las nos pequenos.
Deficiência é a ausência ou a disfunção de uma estrutura psíquica, fisiológica ou anatômica. Ela pode ser congênita (nasce com a pessoa) ou adquirida. Existem diversas deficiências, e elas podem ser divididas em cinco grupos distintos, sendo eles:
Deficiência visual
Deficiência auditiva
Deficiência mental
Deficiência Física
Deficiência Múltipla
Deficiência Visual
Deficiência visual pode ser caracterizada pela perda ou redução das funções básicas do olho e do sistema visual. Dentro deste grupo, existem dois tipos principais:
No caso na cegueira há perda total da visão ou pouca capacidade de enxergar. Crianças com essa condição tem seu processo de aprendizagem através dos sentidos remanescentes (tato, audição, olfato, paladar), utilizando o sistema BRAILE como principal meio de comunicação escrita.
Quando existe apenas a baixa visão, definida pelo comprometimento do funcionamento olhos (mesmo depois de tratamento ou correção), o processo educativo do aluno se desenvolve por meios visuais com emprego de recursos específicos como escrita ampliada, lupa, entre outros.
Números e causas
Segundo dados da Organização Mundial de Saúde (OMS), existem 1,4 milhão de crianças cegas, e 500.000 novos casos surgem a cada ano.
O Conselho Brasileiro de Oftalmologia (CBO) estima que o Brasil possui mais de 27 mil crianças cegas e 83 mil com baixa visão. Desse total, é possível afirmar metade foi causado por doenças evitáveis, entre preveníeis (rubéola, toxoplasmose, deficiência de vitamina A) ou tratáveis (retinopatia da prematuridade, catarata, glaucoma).
Como identificar
O primeiro teste a ser feito para excluir qualquer possibilidade de doença congênita, é o teste do olhinho, obrigatório em todo território nacional.
“E como ele é feito?” De maneira bem simples! O exame é realizado com um aparelho chamado oftalmoscópio. A luz atravessa a córnea, pupila, cristalino, corpo vítreo e reflete-se na retina sem causar qualquer dano aos olhinhos do bebê. Em crianças saudáveis, o reflexo tem cor avermelhada. Na ausência de reflexo ou em casos de assimetria, a criança deve ser encaminhada ao oftalmologista para fazer novos exames.
Em bebês com até dois anos de idade, os pais devem ficar sempre atentos a indícios como fotofobia, lacrimejamento constante, vermelhidão e olhos com cores acinzentadas e opacas. Em alguns casos, é possível que a criança sofra com glaucoma.
Já entre os três e sete anos de idade, é possível que a mamãe e o papai percebam os primeiros sinais do estrabismo e da amblíope. Este segundo merece atenção redobrada – pois se não corrigido a tempo, a criança pode perder a função do olho. Os sintomas mais recorrentes são tombos e esbarrões, dores de cabeça, necessidade de assistir TV/tablet/celular próxima à tela e o mais evidente deles: ter um ou os dois olhos desviados. O ideal é detectar e buscar tratamento para o problema antes da idade escolar.
Deficiência auditiva
A deficiência auditiva é a perda parcial ou total da audição em um ou ambos os ouvidos. Pode ser de nascença ou causada por doenças.
É definido surdo toda pessoa cuja audição não é funcional no dia-a-dia, e considerado parcialmente surdo todo aquele cuja capacidade de ouvir, ainda que deficiente, é funcional com ou sem prótese auditiva.
Números e causas
De acordo com o Ministério da Saúde, a cada 10 mil recém nascidos, 30 têm deficiência auditiva. No Brasil, o principal motivo das deficiências auditivas são as infecções que acometem as grávidas, como sífilis, rubéola, toxoplasmose e citomegalovírus. Malformações (principalmente na região da cabeça e pescoço), prematuridade, baixo peso do bebê (inferior a 1 kg), genética (associada ou não a síndromes) e uso de drogas durante a gestação também são fatores que aumentam o risco de surdez congênita.
Depois do parto, há outros fatores que podem causar a deficiência auditiva, como otite, sarampo, rubéola, caxumba e meningite bacteriana.
Como identificar
É importante identificar problemas de audição no bebê nos primeiros 6 meses de vida, pois quanto antes for diagnosticado o problema, mais cedo se poderá iniciar o tratamento e, dessa forma, evitar problemas de desenvolvimento, especialmente da fala e das capacidades sociais da criança.
Geralmente, a capacidade do bebê ouvir é avaliada ainda na maternidade com um teste de surdez, chamado de exame da orelhinha, que ajuda o médico a verificar a audição do bebê e a detectar precocemente algum grau de surdez.
Caso o exame não seja realizado, ou o resultado seja inconclusivo, aqui estão algumas maneiras práticas de reconhecer a ausência ou dificuldade na audição do seu filho, de acordo com a idade. Confira:
Recém-nascido até 3 meses de idade:
Não reage a sons altos, como um objeto caindo perto ou um caminhão passando na frente da casa;
Não reconhece a voz dos pais e, por isso, não fica mais calmo quando os pais falam com ele;
Não acorda quando se fala alto perto, especialmente quando estava silêncio no quarto.
Bebê entre 3 e 8 meses de idade:
Não olha em direção aos sons, quando se liga a televisão, por exemplo;
Não faz qual tipo de som com a boca;
Não utiliza os brinquedos que fazem mais barulho, como chocalho ou brinquedos com sons;
Não muda de comportamento ou de expressão quando se diz 'não' ou se dá uma ordem com a voz.
Bebê entre os 9 e 12 meses de idade:
Não reage quando se diz o nome do bebê;
Não responde a música, dançando ou tentando cantar;
Não reconhece palavras para objetos simples como 'sapato' ou 'carro'.
Deficiência Mental
Crianças com deficiências mentais têm desempenho intelectual significativamente abaixo da média, o que limita sua capacidade de lidar com uma ou mais áreas da vida diária (habilidades de adaptação) a tal ponto que precisam de apoio constante. As habilidades adaptativas podem ser classificadas em diversas áreas, incluindo
Área conceitual: competência em memória, leitura, escrita e matemática
Área social: consciência dos pensamentos e sentimentos de outras pessoas, habilidades interpessoais e julgamento social
Área prática: cuidados pessoais, organização de tarefas (de trabalho e acadêmicas), administração do dinheiro e saúde e segurança
Como identificar
Algumas crianças com deficiência intelectual manifestam anomalias evidentes no nascimento ou pouco tempo depois. Essas irregularidades podem ser físicas ou neurológicas, e podem incluir características faciais pouco comuns, como cabeça muito grande ou muito pequena, por exemplo. Algumas vezes, o aspecto físico da criança não chama a atenção, mas ela apresenta outros sinais de doença grave, como convulsões, letargia, vômitos, urina com odor anormal, distúrbios alimentares e crescimento anormal. Durante o primeiro ano de vida, muitas crianças com deficiência mental mais grave têm um desenvolvimento motor tardio e apresentam lentidão para rolar, se sentar e ficar de pé.
No entanto, a maior parte das crianças com essa condição não manifesta sintomas perceptíveis até ao período pré-escolar. Os sinais e suas intensidades aparecem em momentos diferentes - depende inteiramente do grau da deficiência intelectual que acomete o pequeno. De maneira geral, podemos classificar esse quadro de leve a profundo, confira:
Leve: representa a grande maioria dos casos de deficiência mental, correspondendo a algo em torno de 75 a 85% de todos os casos. Na maioria das vezes, só é identificável na idade escolar, quando as dificuldades do indivíduo podem ser percebidas. Até então, na faixa de zero a cinco anos, o quadro pode passar despercebido, já que suas limitações sensório-motoras são mínimas.
Moderado: corresponde a aproximadamente 10% de todos os casos e, na maioria dos vezes, é possível a descoberta de uma causa biológica. Apesar de grande parte de seus portadores conseguir desenvolver recursos de comunicação durante os primeiros anos da infância, este desenvolvimento ocorre de forma mais lenta e mais limitada do que nos casos da deficiência leve, o que proporciona um diagnóstico mais precoce. É possível observar também uma lentidão e limitação dos cuidados pessoais e da atividade motora.
Grave ou severo: Em geral, crianças com essa condição não alcançam uma comunicação verbal satisfatória na infância, além de terem muita dificuldade de locomoção. O rendimento escolar não ultrapassa a fase pré-escolar e, na idade adulta, conseguem realizar apenas tarefas bastante simples, ainda assim sob supervisão direta, necessitando até mesmo serem vestidos e auxiliados em sua alimentação e higiene corporal. Cerca de três a quatro por cento dos casos são considerados graves ou severos.
Profundo: Como seus portadores apresentam grandes limitações, a deficiência fica evidente desde o nascimento. Os pequenos apresentam dificuldade em realizar funções elementares, como mobilidade e comunicação, não conseguindo nem mesmo realizar as necessidades fisiológicas. A maioria deles também sofre de alguma doença neurológica. Estima-se que o QI dos indivíduos com este nível de deficiência esteja abaixo de 20.
Os principais tipos de deficiência intelectual
Síndrome de Down - A pessoa que sofre desse transtorno é qualificada pelo funcionamento intelectual inferior à média, possui déficit cognitivo, possui dificuldade de comunicação, também apresenta redução do tônus muscular, possui problemas na coluna, na tireoide, nos olhos e no aparelho digestivo. A síndrome de Down acontece por uma alteração genética, todas as pessoas têm 23 pares de cromossomos, já as com síndrome de Down têm três cópias do cromossomo 21.
Síndrome do X-Frágil: trata-se de uma alteração genética que provoca atraso mental. As crianças com essa síndrome possuem um comportamento social atípico, são bastante tímidas. Apresentam características como rosto alongado e orelhas salientes ou grandes, além do comprometimento ocular. Diz-se que essa síndrome parece bastante com o autismo. Afeta principalmente meninos e é transmitida pelo cromossomo X.
Síndrome de Angelman: é um distúrbio neurólógico que causa deficiência intelectual, epilepsia, atraso psicomotor, andar desiquilibrado, ausência de fala (ou comprometimento da mesma), sono difícil e entrecortado e alterações no comportamento.
Síndrome do Cri du chat (conhecida como miado do gato): refere-se a um tipo de choro característico de bebês, que parece um miado de gato, decorrente de malformação da laringe, que causa severo comprometimento intelectual.
Síndrome de Prader-Willi: cada criança pode apresentar um quadro clínico diferente, de acordo com a idade. No período neonatal, ela costuma apresentar forte hipotonia muscular, estatura pequena e baixo peso. Em geral são apresentados problemas de aprendizagem e dificuldade para conceitos e pensamentos abstratos.
Síndrome de Rett: doença neurológica que atinge mais meninas. Ela é desencadeada por uma mutação genética. Até os 18 meses, ela aparenta normalidade, após esse período a criança sofre perda motora e progressiva de funções neurológicas. Ela passa a regredir no andar, falar e no controle e uso de suas mãos, sendo substituídos por movimentos involuntários, repetitivos e falsos. Além disso, há desaceleração no crescimento, um esquecimento nas palavras, ela apenas consegue visualizar, levando ao isolamento do contato social. Palavras aprendidas também são esquecidas, levando a uma crescente interrupção do contato social.
Síndrome de Williams: Crianças com essa condição são mais sensíveis desde o primeiro ano de vida. É uma doença que atinge meninos e meninas, considerada como uma desordem no cromossomo 7, a maioria dessas crianças possui hipersensibilidade auditiva, sentem dificuldades para se alimentar. Também possuem problemas motores e demoram para andar por falta de equilíbrio quando ainda são bebês, sentem dificuldade para andar de bicicleta, cortar papel e amarrar os sapatos. Entretanto, não se pode subestimá-las, pois são muito interessadas por música, possuem boa memória auditiva, sempre estão sorrindo, gostam de utilizar gesto e contato visual quando falam, como também são muito comunicativas. Elas podem sofrer de problemas cardíacos, renais e otites.
Erros inatos de metabolismo: normalmente não apresentam sinais na criança. Trata-se de alterações metabólicas, normalmente enzimáticas, que podem ser detectadas pelo teste do pezinho. Se tratadas de forma correta, podem prevenir o aparecimento de deficiência intelectual.
Causas
O transtorno mental é, em geral, resultado de uma alteração no desempenho cerebral provocada por diferentes fatores: genéticos, distúrbios na gestação, problemas no parto ou na vida após o nascimento. Conheça algumas das causas estudas:
Antes ou durante a concepção
Distúrbios hereditários (tais como fenilcetonúria, doença de Tay-Sachs, neurofibromatose, hipotireoidismo e síndrome do X frágil)
Anomalias cromossômicas (como a síndrome de Down)
Durante a gravidez
Subnutrição materna grave
Infecções pelo vírus da imunodeficiência humana ou citomegalovírus, vírus do herpes simples, toxoplasmose, rubéola
Toxinas (como álcool, chumbo e metilmercúrio)
Medicamentos (como fenitoína, valproato, isotretinoína e quimioterápicos)
Desenvolvimento anormal do cérebro (como cisto porencefálico, heterotopia da substância cinzenta e encefalocele)
Pré-eclâmpsia e nascimentos múltiplos
Durante o nascimento
Falta de oxigênio (hipóxia)
Prematuridade extrema
Após o nascimento
Infecções (como a meningite e a encefalite)
Traumatismo craniano grave
Desnutrição
Negligência emocional grave ou abuso
Toxinas (como chumbo e mercúrio)
Tumores cerebrais
Deficiência Física
De acordo com a Unicef, uma a cada 20 crianças sofre com algum tipo de deficiência física, grave ou moderada. A conta resulta em 93 milhões de crianças no mundo todo! Ou seja, já passou da hora de todos os estabelecimento estarem prontos (física e mentalmente) para receberem pessoas com mobilidade reduzida.
Por deficiência física entende-se limitações da mobilidade e da coordenação geral, incluindo também a fala (em diferentes graus). As causas são variadas - desde lesões neurológicas e neuromusculares até a má-formação congênita - ou condições adquiridas, como hidrocefalia ou paralisia cerebral.
As crianças com deficiência física, em geral, têm dificuldades para escrever, em função do comprometimento da coordenação motora. O aprendizado pode se tornar um pouco lento, mas, exceto nos casos de lesão cerebral grave, a linguagem é adquirida sem grandes empecilhos.
Os principais tipos de deficiência física são: paraplegia, perda total das funções motoras dos membros inferiores; tetraplegias, perda total da função motora dos quatro membros e hemiplegia, perda total das funções motoras de um hemisfério do corpo. Ainda são consideradas as amputações, os casos de paralisia cerebral e as ostomias (aberturas abdominais para uso de sondas).
Dependendo da área do cérebro afetada, a pessoa com deficiência física pode apresentar, também, dificuldades na aquisição da linguagem, na leitura, na escrita, na percepção espacial e no reconhecimento do próprio corpo.
Deficiência múltipla
A deficiência múltipla é a associação de duas ou mais deficiências, sejam intelectuais, físicas, distúrbios neurológicos, emocionais, linguagem e desenvolvimento educacional, vocacional, social e emocional.
IMPORTANTE
Começou a vigorar no Brasil em julho de 2016 a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, que tem como objetivo assegurar os direitos das pessoas deficientes e punir atitudes discriminatórias. Entretanto, a lei é um pequeno passo perto do imenso preconceito existente e com a falta de melhorias para que os deficientes sintam-se ativos na sociedade brasileira. Dito isso, lute pelos direitos do seu filho e de outros pequenos nestas condições!
Uma outra maneira prática de fazer com que as crianças se sintam pertencentes à sociedade é pela educação. Garantir o estudo do seu filho com deficiência promove a sua noção de cidadania e um senso de compartilhamento de direitos com pessoas não deficientes. Estudar faz com que o pequeno seja visto por outras pessoas como iguais, e serve para que ele próprio se enxergue como cidadão e indivíduo plenamente capaz.
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